Représentations variées des concepts en éducation thérapeutique du patient chez les professionnels de soins de santé: Réflexions et perspectives

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Résumé – Introduction : Différents facteurs ont été avancés pour expliquer les difficultés d’intégration des approches éducatives dans les pratiques des professionnels de soins. Les représentations sociales peuvent offrir un nouvel éclairage. Une

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  Educ Ther Patient  /  Ther Patient Educ 2009; 4(2): S401-S408c  EDP Sciences, SETE, 2012DOI: 10.1051  /  tpe  /  2012010 ETP / T PE www.etp-journal.org Représentations variées des concepts en éducationthérapeutique du patient chez les professionnels de soinsde santé : Réflexions et perspectives  Sandrine Roussel  , Alain Deccache Unité éducation santé patient, UCL-IRSS-RESO, université catholique de Louvain, 1200 Bruxelles, Belgique(Reçu le 26 mars 2012, accepté le 31 Juillet 2012) Résumé –  Introduction :  Di ff  érents facteurs ont été avancés pour expliquer lesdi ffi cultés d’intégration des approcheséducatives dans les pratiques des professionnels de soins. Les représentations sociales peuvent o ff  rir un nouvel éclai-rage. Une recherche montre que di ff  érents concepts qui semblent faire consensus en éducation thérapeutique du patient(ETP) recouvrent, en réalité, des représentations variées.  Méthodologie :  Une étude qualitative et inductive est menéepar entretiens semi-directifs auprès de 30 professionnels de soins.  Résultats et discussion :  Le concept d’ETP n’estpas toujours compris et celui d’accompagnement se pose parfois en alternative. À côté des objectifs de santé globale,la santé psychique subjective fait son apparition chez les soignants. Le flou caractérise la notion d’autonomie. Le Diag-nostic éducatif est tantôt inexistant, tantôt incomplet et confondu avec le bilan de santé (physique). Ces tendances sontdiscutées : Quelle est leur diversité? Comment l’interpréter? Quel sens leur donner?  Conclusion :  Des recherches sontnécessaires afin de déterminer si les tendances observées sont présentes chez un public plus large de professionnels desoins. La diversité des représentations invite à un travail sur ses propres représentations et à la méta communicationautour de celles-ci afin d’instaurer un véritable dialogue dans les équipes de soins et avec le patient. Mots clés :  éducation thérapeutique du patient  /   représentations sociales  /   santé globale  /   autonomie  /   diagnostic Abstract –  Various representations of concepts in therapeutic patient education among healthcare profession-als: Reflections and perspectives. Introduction:  Numerous factors have been found to explain di ffi culties in inte-grating educational approaches in health care practice. Social representations of healthcare professionals are factorsthat may bring new light on the problem. Our research has shown that several concepts that seem to be consensual intherapeutic patient education (TPE) actually cover various representations.  Methods:  This qualitative study has beencarried out by means of thirty semi-structured interviews with healthcare professionals.  Results and discussion:  Theconcept of education is not always valued and sometimes healthcare professionals prefer the use of “support” (ac-compagnement). About the objectives of TPE, beside the patient’s “global health” objective, another seems to emerge:subjective mental health (well-being). Autonomy, usually the most cited value in TPE,seems to cover two contradictorydefinitions. Educational diagnosis appears to be mistaken for health diagnosis. All these representations are explainedand discussed. Their meaning and influences are presented.  Conclusion:  If such wide di ff  erences are found amonghealthcare professionals trained and active in TPE, more in-depth research is needed to understand if they may explainpractical problems in the implementation of TPE. The diversity of representations leads to recommend to undertakereal discussion and exchange on own perceptions and conceptions related to TPE, as part of any training programme. Key words:  therapeutic patient education  /   social representations  /   global health  /   autonomy  /   diagnosis  Les deux auteurs ont participé à la conception du protocole de recherche. S. Roussel a mené le recueil, le traitement et l’analyse des données.Elle a élaboré et rédigé le présent article. A. Deccache a dirigé la recherche et apporté une aide à la rédaction.  Correspondance : sandrine.roussel@uclouvain.be Article publié par EDP Sciences  Educ Ther Patient  /  Ther Patient Educ 2009; 4(2): S401-S408 S. Roussel et A. Deccache 1 Introduction Les di ffi cultés d’intégration des approches éducativesdans les pratiques des professionnels de soins de santé per-sistent [1]. Or, la poursuite de cette intégration est néces-saire [2, 3]. Di ff  érents facteurs sont avancés comme étant àl’srcine de ce déficit : (1) la formation inadaptée [2–7], (2) le manque de temps [1–6], (3) le financement, absent ou inadé- quat [2,7], (4) les outils, absents ou non pertinents [2,4], (5) la déresponsabilisation liée à la multiplicité des intervenants [2],(6) la crainte d’une approche éducative jugée intrusive [2],(7) la compréhension de l’éducation thérapeutique du patient,ETP 1 [2, 5], (8) l’illégitimité d’un positionnement comme « éducateur spécialisé » [3], (9) l’organisation des soins, peu compatible avec le partenariat [3,7], (10) la lourdeur adminis- trative de la prévention [2], (11) le découragement face à ladi ffi culté de modifier les comportements du patient [2,3,5] et (12) la résistance du patient [1,6]. Plus récemment, un 13 e facteur a été étudié : le rôle desreprésentations sociales. Le lien entre les représentationset lespratiques est établi expérimentalement en psychologie [8,9]. Toutefois, les représentations sociales des professionnels desoins de santé en lien avec l’ETP restent peu investiguées [5]. Une étude a été menée, par les auteurs, afin de mieuxcomprendre l’articulation entre les représentations et les pra-tiques chez les soignants pratiquant l’ETP. Une analyse des-criptive des représentations a fait l’objet d’une première publi-cation [10]. Cette analyse révèle que : –  Le concept « E(T)P » demeure parfois ( n  =  4) méconnu.Le terme «éducation» dans «éducation(thérapeutique)dupatient» est perçu soit très positivement ( n  =  1), soit, plusrégulièrement, négativement ( n  =  4). Un tiers des répon-dants recourent à « accompagnement» pour qualifier leurtravail auprès du patient. –  Sur le plan des objectifs de santé, à côté des tendances at-tendues de santé physique ( n  =  3) et de santé globale oubio-psycho-sociale ( n  =  11), 15 répondants visent l’amé-lioration ou le maintien de la seule santé psychiquesubjec-tive, du «bien-être» au sens commun du terme. –  L’autonomie du patient est visée par 26 répondants. Cequi est entendu par « autonomie » correspond toutefoisà des représentations variées : l’autonomie fonctionnelle( n  =  12), l’autonomie décisionnelle ( n  =  5) ou ces deuxtypes d’autonomie ( n  =  8). –  Le diagnostic éducatif est fréquemment absent et rarementexhaustif. Seuls 3 répondants envisagent un bilan de santé«complet»,soit unbilande santé bio-psycho-socialecom-prenant les comportements de santé ainsi que les facteurscognitifs et psychosociaux. Lorsqu’il est évoqué, le diag-nostic éducatif s’avère souvent partiel : les comportementsde santé et les facteurs cognitifs et  /  ou psychosociaux nesont envisagés que par une partie des répondants. Enfin, le 1 Éducation thérapeutique du patient est comprise ici au sens d’unerelation soignant-soigné qui s’inscrit dans la durée. Elle englobe laprise en charge de patients atteints d’un problème de santé chronique,sans s’y limiter. diagnostic éducatif est parfois confondu avec un bilan desanté purement physique (Tab. I).Les concepts « éducation », « santé globale », « autonomie»,« diagnostic», fréquents en ETP, semblent e ff  ectivement inté-grés au discours des professionnels. Ces derniers leur allouentune valeur fédératrice. Pourtant, au-delà de l’apparent consen-sus, les représentations varient et di ff  èrent.Cet articleproposeuneréflexionthéoriquesur les conceptsprécités. Il tente de répondre aux questions suivantes : Quellevariété de représentations recouvrent ces concepts? Commentexpliquer cette variété? Comment interpréter l’apparition decertaines représentations?La définition des représentations sociales adoptée est cellede Jodelet [11] : «  une forme de connaissance (le savoir desens commun) socialement élaborée et partagée, ayant une vi-sée pratique et concourantà la constructiond’uneréalité com-mune à un ensemble social .» L’ETP est définie ici comme unensemble d’actes d’éducation et d’aide à l’apprentissage me-nés dans le cadre d’une relation soignant-soigné, dont la fina-lité est la santé globale et  /  ou la qualité de vie. Elle comportecomme objectif central, les comportements thérapeutiques demaladie et les comportementsde santé. Ses objets initiauxsontles facteurs cognitifs et psychosociaux, susceptibles d’induireet d’influencerles comportementsvisés [12,13]. Les représen- tations de la santé, de l’éducationet du soin ont été, par consé-quent, explorées. Plus précisément, les représentations des ob- jectifs de santé, des objectifs de comportements de santé, desobjectifs de l’éducation, de la relation de soin, des principeséducatifs constituent les objets de recherche (Annexe I). 2 Méthodologie Une recherche qualitative et inductive [10] a été menée,en Belgique francophone, par entretiens semi-directifs. Cetteenquête transversale a concerné 30 professionnels de soins desanté, exerçantl’ETP et formésà cette approche.La procédured’échantillonnage prévoit la constitution d’une liste de répon-dants sur base d’avis d’experts en ETP.Deux outils ont été conçus pour les besoins de la re-cherche : un questionnaire auto-administré et un guide d’en-tretien. Le questionnaire porte sur le parcours professionneldu répondant. Le guide d’entretien vise à recueillir des repré-sentations ainsi que des pratiques rapportées. Il comprend uneconsigne de départ, des thèmes à évoquer ainsi que des ques-tions de relance. Les objets de recherche et questions du guided’entretien relatifs aux représentations peuvent être consultésen Annexe I. Les entretiens ont été enregistrés et retranscrits intégralement. Les verbatim recueillis ont été segmentés [14]et codés selon un système de catégorisation mixte associantcatégories prédéfinies (les objets de recherche) et catégoriesémergentes. Ces données ont été encodées dans une grille Ex-cel. Une analyse de contenu de type thématique [15] a ensuite été réalisée.Dans un second temps, une enquête complémentaire parquestionnaire auto-administré a été menée auprès des 30 ré-pondants. Cette enquête vise à valider l’interprétation auprès S402  Educ Ther Patient  /  Ther Patient Educ 2009; 4(2): S401-S408 S. Roussel et A. Deccache Tableau I.  Objets du « diagnostic éducatif » –  Objects of the “educational diagnosis” .Bilan de santé Comportementsde santéFacteurs cognitifs & psychosociaux Facteurs de contextePurementPhysiqueBio-psycho-socialCognitifs PsychosociauxLes deux SociauxetphysiquesUniquementsociauxObjets surlesquels portele diagnostic( n  =  7) ( n  =  12) ( n  =  13) ( n  =  4) ( n  =  6) ( n  =  7) ( n  =  8) ( n  =  4)Donnéesmanquantes* ( n  =  11) ( n  =  17) ( n  =  13) ( n  =  18)* «Données manquantes » signifie ici que le répondant ne s’est pas prononcé. des participants,d’une part et à vérifier si certains résultats ob-servés étaient présents auprès de l’ensemble de l’échantillon,d’autrepart. Il était demandéaux répondantsd’attribuerun de-gré d’accord en regard de 16 énoncés. 3 Résultats et discussion L’échantillon se compose de deux tiers de femmes. Plusde deux tiers des répondants sont âgés de plus de 40 ans. Cessoignants sont infirmiers, médecins, ergothérapeutes, kinési-thérapeutes, psychologues ou éducateurs. Ils exercent en hô-pital, à domicile, en cabinet privé, en maison médicale et  /  ouen maison de la naissance. Dix-huit sont spécialisés dans unou plusieurs domaine(s) : la médecine générale, l’addictolo-gie, la diabétologie, la néphrologie, l’oncologie, l’orthopédie,l’obstétrique, l’algologie, la gériatrie ou les soins palliatifs.Ils sont répartis sur l’ensemble des provinces francophones deBelgique. Ils pratiquent en milieu urbain et  /  ou rural.Une première analyse [10] montre que des concepts fré-quents et perçus comme consensuels en ETP, (« éducation »,«santé globale», «diagnostic», «autonomie») présentent, enréalité, des représentationsdi ff  érenteset variées.Une réflexionthéoriquesurces conceptsest proposéeci-après.Afin defacili-ter la lecture, les éléments de résultats et de discussion a ff  érantà chacun des concepts sont présentés successivement. 3.1 La représentation de «éducation (thérapeutique)du patient » 3.1.1 Résultats Cette représentation ne fait pas partie des objets de re-cherche initiaux. Elle est évoquée spontanément par les ré-pondants. Deux éléments ressortent de l’analyse : le de-gré d’élaboration de la représentation et l’attitude vis-à-visd’«éducation». 3.1.1.1 Le degré d’élaboration de la représentation  Le concept d’ETP s’avère méconnu de la plupart des ré-pondants. Ces derniers évoquent davantage celle de « édu-cation du patient ». Les représentations de « E(T)P » seprésentent selon un large spectre, allant d’une représentationfragmentaireà une acception large, proche de la notion d’Édu-cation Thérapeutique du Patient. –  Le concept d’éducation du patient reste méconnu par cer-tains répondants. Ces derniers demandent au chercheur dequoi il s’agit «  Dites-moi ce que vous entendez par là?  »,« C’est un peu vague pourmoi, je ne sais pas ce que c’est. » –  «Éducation du Patient» est parfois employé pour faire ré-férence à des pratiques variées; des activités d’informa-tion sont qualifiées d’«éducation». À l’inverse, des activi-tés éducatives (ex. la négociationd’objectifs de santé) sontparfois étiquetées d’autres termes que celui d’éducation(ex. « soin » ou « activité thérapeutique»). «  J’appelle ça « soin ».  Maintenant, je pense que par la force des choses,c’est forcément de l’éducation. J’entre dans une gestion demots, je ne m’en sors plus. » –  Lorsque l’acception d’« éducation du patient » est large,deux cas de figure sont observés. Dans le premier, l’édu-cation est vue comme naturellement intégrée aux soins.L’éducation est alors conçue dans une optique d’appren-tissage. Ces soignants conçoivent l’éducation du patientcomme «  quelque chose de naturel, cela ne me viendrait  pas à l’idée de ne pas expliquer ce que je fais au pa-tient   ». Dans le second, l’éducation du patient est envi-sagée comme l’« éducation à la vie » ou une « évolutionréciproque». 3.1.1.2 L’attitude vis-à-vis de «éducation» C’est le terme « éducation» dans « Éducation du Patient »quisusciteuneattitudetantôtnégative,tantôtpositive.Lorsquel’attitude est négative, « éducation » est jugé «  irritant, malchoisi ou prêtant à confusion ». « Éducation» évoque dans cecas le formatage, la normativité ou le rôle (directif) exercé parles parents. Lorsque l’attitude est positive, «éducation» est vucomme soulignant l’importance du relationnel : « le restant dela relation soignant-soigné, relevant du médicamenteux  ». 3.1.1.3 «Accompagner», une alternative à éduquer?  « Accompagner » est évoqué spontanément par un tiersdes répondants pour qualifier leur rôle auprès du patient. Destermes voisins sont également cités : «  faciliter   », « soutenir   »,ou « être la main qui aide ». «Accompagnement» et «accom-pagnant » se posent parfois en alternative à « éducation » et S403  Educ Ther Patient  /  Ther Patient Educ 2009; 4(2): S401-S408 S. Roussel et A. Deccache « éducateur». Ces derniers termes ne bénéficient pas toujoursd’un écho favorable auprès des soignants : «  Je pense qu’on aun rôle éducatif, mais je ne me sens pas éducateur  .» 3.1.2 Discussion Si tous les répondantssont formés à l’éducationdu patient,le concept «éducation du patient» est conçu et apprécié diver-sement par ceux-ci. La méconnaissance de ce concept n’im-plique néanmoins pas l’absence de pratiques éducatives. Onretrouve chez plusieurs répondants, qui ont bien intégré l’édu-cation dans leurs pratiques, le même phénomène que celui ob-servé au Québec, dans les années 1990. L’ETP n’est plus unepratique spécifique. Elle fait partie intégrante du soin.Lemalaiseressenti parquelques-unsfaceà «éduquer»,lesconduitparfoisàluipréférer«accompagner»ausensde«che-miner avec ». Mais cheminer vers...quel objectif (de santé)?Sept des dix répondants qui citent «accompagner» disent, parailleurs, poursuivre des objectifs de santé psychique subjec-tive, des objectifs de «bien-être». Cette tendanceinterrogesurla responsabilité du soignant dans la relation soignant-soigné.Le risque de démission du soignant est réel. Ces profession-nels de soins délaissent le rôle de soignant « classique », quisoigne le corps. Cette attitude puise ses srcines dans le dépit,pour« ne pas culpabiliser le patient  »,« ne pas imposer un mo-dèle (médical) qui n’a pas fait ses preuves  ». Selon l’enquêtecomplémentaire, être qualifié d’accompagnant plutôt que desoignant-éducateur ne fait toutefois pas l’unanimité. Huit re- jettent cette proposition.Sept l’acceptent.Ceuxquil’acceptentdéfendent deux idées majeures qui seraient mieux rencontréespar le terme « accompagnement» : ne pas imposer quelquechose au patient et souligner la dimension relationnelle. Le re- jet du terme « éducation » pourrait, par conséquent, provenirde sa compréhension sur le mode exclusif de l’enseignement(c’est-à-dire centré sur l’enseignant et les contenus à trans-mettre).« Accompagnement » serait-il plus adéquat qu’« éduca-tion» pour qualifier l’ETP? C’est oublier qu’«accompagner»signifieaussiprotéger,escorter,chaperonnerousurveiller[16].« Accompagnement» n’est dès lors pas exempt d’une visionpaternaliste de la relation soignant-soigné, une vision précisé-ment rejetée par ses défenseurs. «Accompagnement» jouit enoutre d’un certain flou. Un flou que son absence dans la plu-part des dictionnaires spécialisés (notamment en éducation)ne contribue pas à dissiper. Au terme d’une analyse des dé-finitions d’« accompagnement», Paul [16] précise que « ac- compagnement » ne dit «  rien de ce que l’on fait en le fai-sant   (...). Cette notion ne revêt d’usage conceptuel qu’au re-gard des termes (guider, conduire, escorter) qui lui font vis-à-vis, la font sortir de sa polyvalence et l’orientent fonctionnel-lement. Par conséquent, « accompagnement», par son carac-tère polysémique, est de nature à susciter des représentationstrès diverses. Il ne peut constituer une alternative constructiveà « éducation ». Une réhabilitation de la notion d’éducationsoulignant son mode « apprentissage» (c’est-à-dire centré surl’apprenantet sur les acquis) parait, à ce stade, plus judicieuse.Au-delà du débat terminologique, si l’idée défendue estcelle d’unerelationd’égalà égal,les questionsde la reconnais-sance respective des rôles et des enjeux de chacun se posent. Ilne s’agit pas de nier l’apport du professionnel, mais de lui re-connaître un apport spécifique et di ff  érencié par sa nature. Lesoignant-éducateur est porteur de savoirs professionnels. Lepatient est détenteur de « savoirs expérientiels ». Un change-ment de posture est nécessaire pour reconnaître cette égalité,au sens du respect de l’autre, en sa qualité partagée d’être hu-main. Dans ce type de relation, chacun construit son humanitégrâce à l’autre [17]. 3.2 Santé globale : « bien-être» ou santébio-psycho-sociale? 3.2.1 Résultats L’ETP vise le maintien ou l’amélioration de la santé dupatient. Explorer les représentations sociales des objectifs desantéconsiste àcernercequeles professionnelsdesoinsvisentpour leurs patients. Classiquement, la santé physiqueobjectiveest visée dans le modèle bio-médical. La santé globale est vi-sée dans le modèle bio-psycho-social.À côté de ces deux caté-gories attendues, certains répondants visent le « bien-être», lasanté psychiquesubjectivecommeobjectifde santé«unique».Il ne s’agit pas de la santé bio-psycho-sociale. L’ensembledes modalités (soit la santé physique, psychologiqueet socialepouvant être déclinées dans une dimension objective et une di-mension subjective) ne sont pas présentes (Tab. II). La santéphysique est parfois reléguée à l’arrière plan : «  Le bonheur, pas la santé physiqueparce que le bonheurn’est pasla santé  .»La santé sociale est parfois présentée comme ne relevant pasdes prérogatives du professionnel de soins de santé. Elle peutégalement être conçue comme un indicateur indirect de réus-site de leurs actions, sans toutefois qu’il ne soit fait mentiond’une action éducative entreprise en ce sens. 3.2.2 Discussion Parmi les répondants annonçant des objectifs de santé detype « santé globale », une partie se positionne dans une op-tique de santé psychique subjective. S’agit-il d’un oubli desdimensions objective et physique de la santé? Ces dimensionssont-elles considérées comme «évidentes» par le soignant, aupoint de ne plus les mentionner? La santé psychique subjec-tive est-elle simplement soulignée ou substituée à l’approcheantérieure, la santé physique objective?Comment expliquer l’apparition de la santé psychiquesubjective comme objectif de santé chez les soignants? Unemécompréhension de la définition de l’OMS [18], « la santécomme un état complet de bien-être physique, mental etsocial », pourrait être incriminée. Le bien-être est-il com-pris comme uniquementressenti et subjectif? L’incompréhen-sion de certaines composantes de santé globale constitue unedeuxième piste. La compréhensionde ce que recouvre la santésociale et l’apport possible du soignant-éducateur dans ce do-maine posent problème : «  Je ne peux pas donner des amis au S404  Educ Ther Patient  /  Ther Patient Educ 2009; 4(2): S401-S408 S. Roussel et A. Deccache Tableau II.  Santé selon les modèles Bio-médical et Global (Adapté de Deccache [27]) –  Health according to biomedical and global models(adapted from work by Deccache [27 ]). Types de santé Objective-Observée S u bjective- Ressentie Santé physiq u e Santé psychiq u e Santé sociale santé g lobale o u  bio-psycho-sociale, santé bio-médicale, santé psychiq u e s u bjective.  patient; ce n’est pas mon métier  . » Enfin, cette tendance peutrefléter une prise de distance à l’égard de la santé physiqueobjective à laquelle la médecine est traditionnellementvouée :«  La santé physique n’est pas le premier objectif  .»Certaines formations en ETP pourraient être en cause.Celles-ci sont souventdestinées à un publicde soignants.Ellesinsistent sur les compétences à développer (c’est-à-dire la di-mension subjective de la santé, la santé psychique et sociale)plutôt que sur l’existant (c’est-à-dire la prise en charge de lasanté physique objective) et son intégration à de nouveaux sa-voirs.Certains écrits [19] entretiennent au demeurant le flouen opposant au modèle bio-médical, un modèle psychosocial( sic ), alors que le modèle bio-psycho-social intègre et dépassele modèle bio-médical.En définitive, la santé psychique subjective constitue-t-elleune opposition au modèle bio-médical? Marque-t-elle un re-noncement au modèle bio-psycho-social ou une progressionvers celui-ci? Elle évoque une «posture» inachevée, en coursde construction... 3.3 « Autonomie » : objectif de santé ou decomportement de santé? Fonctionnelleet/ou décisionnelle? 3.3.1 Résultats L’autonomie est fréquemment citée comme objectif desanté. Ce terme, s’il est fréquent, est en revanche rarementdéfini : «  Quelqu’un qui me dit   «  je ne veux pas aller en fau-teuil roulant parce que je n’aime pas... la décision qu’il prend est quelque chose d’autonome »  ,  «  Autonomie ne veut pas dire faire tout, tout seul... C’est pouvoir dire  «  je vous demandeune aide » . C’est pouvoir encore gérer ses comptes bancairesmais ne plus savoir faire ses courses. C’est être responsablede ses actes et de ce qu’on dit aussi  »  ,  «  L’autonomie, c’est comme pour un enfant. On éduque un enfant pour qu’il s’enaille .»Une distinction peut être opérée entre autonomie fonction-nelle et autonomie décisionnelle. L’autonomie fonctionnelleconsiste en des savoir-faire que le patient déploie pour gérer samaladie ou sa santé. Il s’agit de poser les «bons» gestes. L’au-tonomie décisionnelle est la capacité du patient à poser deschoixenmatière desanté, demaladieet de vie.Seule l’autono-mie décisionnelle correspondà un comportementd’adaptationpsychosociale. Trois tendances sont observées : l’autonomiefonctionnelle uniquement, l’autonomie décisionnelle unique-ment et les deux types d’autonomie. 3.3.2 Discussion L’autonomie est souvent évoquée comme objectif de santé(soit ce qui est visé sur le plan de la santé pour le patient). Or,l’autonomie est de l’ordre des objectifs de comportements desanté (soit ce que le patient doit pouvoir faire pour sa santé,son traitement ou sa vie avec un problème de santé) et non del’ordre des objectifs de santé. Lorsque l’autonomie est com-prise comme un objectif de santé, de quel type de santé s’agit-il? La santé psychique subjective? Considérer l’autonomiecomme un objectif de santé est problématique. Cette optiquepeut notamment mener le soignant à l’injonction paradoxale(« soyez autonome! ») vis-à-vis du patient, parfois non ou-tillé [20]. L’usage fréquent et le défaut d’opérationnalisation de ceconcept ne sont pas spécifiques aux répondants à cette re-cherche; ils sont observables dans la littérature [21]. Ceconcept d’apparition récente (seulement 3 siècles avec Kant)est décrit comme envahissant toutes les discussions soignant-soigné. Sa signification ne serait toutefois pas univoque. Elleest multiple et variée, tant elle est liée à « la façon dont se si-tue la personne qui le cite» [22]. En Belgique, l’autonomieestconçue comme personnelle avec une exigence de pluralismeen réaction à la « domination religieuse ». Il n’existe pas deconsensus sur le concept d’autonomie [23].L’absence d’opérationnalisation est au demeurant percep-tible pour les types d’autonomie (fonctionnelle et décision-nelle). Ces derniers, régulièrement cités dans la littérature dessciences infirmières, s’avèrent peu définis. Seul Constans [24]propose de distinguer l’autonomie fonctionnelle (soit «ce quele patient peut faire. Gérer son traitement, suivre son régime,surveiller correctement sa maladie ») et l’autonomie de déci-sion («ce que le patient veut faire. Prendre en charge e ffi cace- S405
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